Value-based healthcare (VBHC) ou ‘Cuidado à Saúde Baseado em Valor’ é uma estratégia que busca exatamente tangibilizar, por meio da medição dos resultados em saúde e dos custos, o valor gerado para as pessoas atendidas.

O objetivo do trabalho foi identificar as percepções de familiares de crianças com APLV e profissionais da saúde. Realizou-se encontros online, de julho a agosto de 2022, com 05 grupos de experiência, 02 com mães de crianças de 0 a 6 meses, 02 com mães de crianças de 6 a 24 meses e 01 com profissionais da saúde com experiência em APLV. As sessões foram conduzidas por um consultor treinado na metodologia Experience Group™. De 30 participantes contatados, 19 assinaram TCLE para participação voluntária. As sessões foram gravadas e as entrevistas transcritas, de forma anonimizada, via Software NVivo QSR International, 1.6.1 (4830). Os domínios foram agrupados e o item com maior concordância foi a falta de informação e conhecimento sobre APLV, como o principal impacto. Sobre os desafios de diagnóstico, o sofrimento físico da criança quanto o mental das mães, a busca por respostas corretas destacaram-se. Para o domínio do tratamento, acesso as fórmulas, dificuldades financeiras, dúvidas sobre à dieta de exclusão e dificuldades em obter a colaboração da família foram amplamente citados. Quanto ao apoio recebido, associações de pacientes e suporte de uma equipe multiprofissional foram as estratégias citadas. Sobre os conselhos, o suporte a amamentação; a importância da educação sobre APLV, para todos os envolvidos no cuidado e alento para as outras mães sob o verbete “Mantenha a calma, vai passar.” E por fim, o impacto nos profissionais, além do sentimento de empatia, houve relatos manifestos na forma de angústia, frustração, sentimento de impotência e preocupação em relação à saúde das crianças atendidas e de sua capacidade de ajudar de forma efetiva as famílias. Todos os elos da cadeia de cuidado são impactados e refletir sobre o tema é agregar mais valor.

14/11/2023